Evy van Kempen Foundation

Deze foundation zet zich in voor ouders die door de ziekte van hun kind in financiële nood zijn gekomen. IBAN: NL52 RABO 0140040056 te Udenhout

Foundation

Voor veel mensen lijkt het op het gebied van gezondheidszorg allemaal vrij goed geregeld in Nederland. Oké, er is misschien dan wel een groot tekort aan donoren, maar terwijl je op een orgaan wacht, wordt er zo goed mogelijk voor je gezorgd toch? En voor de kosten die de ouders moeten maken is vast ook wel ergens een potje.. Dat dit laatste niet helemaal waar is bewijst het verhaal van de naamgever en mede-oprichter van deze foundation; Evy van Kempen. Hieronder staat het verhaal wat Evy er toe gezet heeft deze stichting op te richten.

Evy was altijd een erg sportieve meid, zij deed aan volleybal, zwemmen en ging regelmatig met haar vriendinnen een flink stuk skeeleren. Toen zij op 15 jarige leeftijd steeds meer last van haar knie begon te krijgen, dachten de doktoren dat deze waarschijnlijk gewoon overbelast was en schreven haar rust voor. Later bleek er echter een hele andere oorzaak te zijn voor de pijn in haar knie, aan het bot van haar linkerbovenbeen zat een tumor vergroeid!

Evy is toen opgenomen in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar besloten werd haar als volwassene te gaan behandelen. Zij was immers al bijna volgroeid, waardoor gedacht werd dat zij dit lichamelijk aan moest kunnen. Na de laatste van 6 chemo’s was er goed nieuws, van de kankercellen was geen spoor meer te vinden! Evy mocht weer naar huis!

Evy was pas net thuis, toen zij enorm moe werd. Eerst werd gedacht de zware chemo’s haar uitgeput hadden, maar helaas bleek het een stuk ernstiger te zijn. In het ziekenhuis in Tilburg werd geconstateerd dat haar hart het begeven had, en nog maar voor 10% werkte. Aan Evy werd verteld dat zij niet meer geholpen kon worden. Om in aanmerking te komen voor een donorhart moet je in Nederland minstens 5 jaar kankervrij zijn, en zelfs daarna is een transplantatie pas bespreekbaar. Evy’s ouders lieten het hier natuurlijk niet bij zitten en hebben haar in allerijl naar Nijmegen gebracht. Daar kregen zij te horen dat Evy een extern kunsthart nodig had, wat alleen mogelijk was in Amerika en Berlijn. Met een ambulancevliegtuig is Evy vervolgens in allerijl naar Berlijn gevlogen.

In Berlijn is Evy geopereerd en heeft zij een extern kunsthart gekregen (voor meer informatie over dit hart klik hier).Natuurlijk wilden haar ouders tijdens Evy’s verblijf in Berlijn zoveel mogelijk bij haar zijn. Dat betekende voor Wim, Evy’s vader, dat hij als zzp-er geen inkomen had, en Evy’s moeder, Anja, dat zij onbetaald zorgverlof moest opnemen. Thuis in Nederland werden Evy’s broer en zusje opgevangen door familie en vrienden. Toen Evy na 3 maanden weer naar huis mocht bleef Anja voor Evy zorgen, er moest 24 uur per dag iemand in de buurt zijn, voor het geval dat haar kunsthart niet meer correct functioneerde. Ook moest haar buik, waar de slangen voor het hart Evy’s lichaam in gingen, goed verzorgd worden. Dit betekende dat Anja nog niet kon gaan werken. Gelukkig was er wel een persoongebonden budget beschikbaar, waardoor het gezin toch financieel rond kon komen. Inmiddels was wel voor alledrie de kinderen de kinderbijslag stop gezet, Evy was langer dan 5 maanden niet naar school geweest, terwijl zij leerplichtig was. Dat hiervoor een hele goede reden was, werd aan voorbij gegaan.

Na 14 maanden met het externe kunsthart – Evy was inmiddels 17 – ging het fout, ze kreeg een inwendige bloeding onder haar kunsthart en Evy werd opnieuw naar Berlijn gevlogen. Gelukkig was er snel (27 Juli 2003) een donorhart beschikbaar en Evy werd geopereerd! Na een periode van revalidatie, mocht Evy na drie maanden weer naar huis, zij kon haar leven weer oppakken. Door haar ziekte had Evy de HAVO niet af kunnen maken, maar met de certificaten waar zij wel recht op had kon zij aan een MBO studie beginnen. Deze rondde zij versneld in 3 jaar af (in plaats van de 4 jaar die hier normaal voor staan) en zij besloot te gaan werken. In de avonduren deed zij een deeltijd HBO opleiding, die zij zelf moest bekostigen, voor deeltijd opleidingen is geen studiefinanciering beschikbaar.

Na het afronden van alle vakken kreeg zij een functie op HBO niveau bij een naschoolse opvang in Tilburg voor 26 uur. Voltijd werken was te zwaar voor Evy, maar zij was blij dat ze haar steentje bij kon dragen en zichzelf kon onderhouden!

Ook het sporten werd door Evy weer opgepakt, zij ging weer fanatiek zwemmen. Al snel werd zij opgenomen in de selectie voor de World Transplant Games, een soort olympische spelen speciaal voor getransplanteerden. Op de wereldkampioenschappen in Bangkok in 2007 wist Evy een bronzen medaille te behalen en een jaar later op de Europese kampioenschappen in Frankrijk zelfs een bronzen, zilveren en gouden medaille!

Inmiddels was aan de ouders van Evy kenbaar gemaakt dat zij de eerder gekregen persoonsgebonden budget voor verzorging van Evy terug moesten betalen, omdat Anja er, met alle goede bedoelingen, voor gekozen had zelf voor Evy te zorgen en hier niemand anders mee te belasten. Wanneer zij gewoon door was blijven werken, en iemand voor de verzorging van Evy ingehuurd hadden, was er niets aan de hand geweest en hadden zij het ontvangen budget gewoon mogen houden!

Op 22 jarige leeftijd bleek dat bij Evy haar nieren ook steeds slechter gingen functioneren. Door de chemo’s en de medicijnen die zij sinds haar harttransplantatie moest slikken waren de nieren beschadigd geraakt. Door per dag vele liters te drinken heeft Evy het nog een tijd kunnen rekken, en heeft zij gewoon door kunnen werken, maar uiteindelijk bleek dialyseren niet te voorkomen. Dit betekende dat Evy niet meer kon werken en zij werd zij arbeidsongeschikt verklaard, Evy moet nu rondkomen van een minimale uitkering. Alweer bleek dat Evy en haar familie ‘gestraft’ worden voor hun goede bedoelingen, wanneer zij nooit was gaan werken en zich na haar studie meteen volledig arbeidsongeschikt had laten verkaren, had Evy een volledige WAO uitkering gekregen. Dit terwijl Evy er nu juist voor gezorgd had dat zij het al 4 jaar zonder steun, geheel op eigen kracht had kunnen redden.

Omdat Evy een moeilijke bloedgroep heeft, zou het wel even duren voordat ze een nieuwe nier zou krijgen. De artsen wisten niet hoe haar transplantatie hart en haar lichaam hierop zou reageren en er moest dus snel iets gebeuren. Helaas hadden Evy’s ouders niet de goede bloedgroep om haar een nier te geven. Dus besloten Evy en haar moeder zich in te schrijven voor de cross-over lijst voor een nieuwe nier. Dit houdt in dat Evy’s moeder een nier af gaat staan aan een onbekende, waardoor Evy een nier terug krijgt. Met 3 tot 4 koppels wordt een match gemaakt, en deze koppels worden dan gelijktijdig geopereerd. Elke 3 maanden wordt er geprobeerd om zoveel mogelijk koppels aan elkaar te matchen en zo zoveel mogelijk mensen een nieuwe nier te geven. Aan Evy werd verteld dat door op basis van haar bloedgroep en die van haar moeder een kans van 80% op een match was. Helaas bleek dit onterecht, Evy heeft uiteindelijk 3 keer moeten horen dat er geen match was totdat Evy eind april 2009 te horen kreeg dat er een nier voor haar beschikbaar was. Een anonieme donor was bereid zijn nier af te staan en dit bleek een perfecte match voor Evy te zijn! Inmiddels heeft zij op 7 Juli 2009 eindelijk een nieuwe nier gekregen en hopelijk zal dit voorlopig het laatste orgaan zijn wat vervangen hoeft te worden!

Ook na haar niertransplantatie heeft Evy hard gewerkt om haar leven weer op te pakken, ze werkt als beleidsmedewerker bij Nierpatiënten Vereniging Nederland en heeft in Juni 2010, nog geen jaar naar haar niertransplantatie 3 Zilveren medailles op het EK zwemmen mogen halen! Op het WK (world transplant games) in Götheborg 2011 en in Zuid-Afrika 2013 is Evy wereldkampioen geworden op de 50m en 100m schoolslag!

Het is voor Evy altijd zwaar geweest dat door haar ziekte haar ouders in financiële problemen gekomen zijn en toen aan haar gevraagd werd wat haar hartewens was, vroeg zij tegen alle verwachting in niet om gezond te zijn. Haar hartewens was om een stichting op te richten om ouders in een vergelijkbare positie als de hare te helpen. Met de Evy van Kempen foundation is deze hartewens nu in vervulling gegaan!